北海康成制藥有限公司（以下簡稱“北海康成”，股票代碼“1228.HK”）， 是一家在中國領先並專注罕見疾病領域的全球化的生物制藥公司，致力於創新療法的研究、開發和商業化。

近期，由中國罕見病聯盟、中國紅十字基金會、全國罕見病診療協作網辦公室等共同主辦的“2023年中國罕見病大會”在北京圓滿舉辦。五天來，全國罕見病政策制定、臨床診療、藥物研發、藥品保障等領域的同道和廣大罕見病患者一起，以“人民至上，共建共用”為主題深入交流，攜手踏上罕見病防治與保障事業的新征程，線上線下參會人次逾10萬。

歷經五天豐富多彩的線上、線下議程後，大會閉幕式溫馨呈現，向所有關心罕見病群體的人士與機構致謝。

2018年，國家衛健委等五部門聯合發佈《第一批罕見病目錄》，罕見病防治事業得到國家和社會各界的日益重視。中國罕見病聯盟也在這一年成立，彙聚各方力量，全方位推進中國罕見病診療與保障體系的完善。

五年後，正值第二批國家罕見病目錄發佈，國內罕見病群體的生存情況與生活品質，已發生了許多可喜的變化。10月24日2023年中國罕見病大會五周年閉幕式暨“生命之光”公益晚會上，曾在央視上以一首《草》打動萬千網友的脊髓性肌萎縮症（SMA）病友果果，與SMA患者組織創始人、歌手馮家妹為大家再次獻聲，天籟之音，震撼全場，在場嘉賓無一不為之動容。

中國罕見病聯盟執行理事長李林康飽含深情的回憶了聯盟這五年來的發展歷程，今後將繼續秉承初心、勇毅前行，聯合各方繪就中國特色罕見病防治體系的美麗畫卷。

北海康成創始人、董事長兼首席執行官薛群博士受邀出席了本次2023年中國罕見病大會閉幕式。在聯盟五周年“生命之光”公益晚會上，有關領導也肯定了過去五年來醫藥企業在助力和推動中國罕見病生態圈建設中發揮的積極作用。回憶起中國罕見病聯盟的成立和發展，薛群博士感慨萬千。2018年7月他應邀出席在上海舉辦的一場關於罕見病原創新藥的研討會，會上眾多重要代表都認為我國缺乏在罕見病領域具有權威性和代表性並且能為眾多利益相關者發聲的團體和組織。當時，幾位包括長期從事罕見病事業的人士、學術領頭人和熱心支持者：李林康、張抒揚、宋瑞霖、李定國、劉軍帥、薛群都出席了這次會議，後來約定共同牽頭了聯盟的發起工作。作為這段重要歷史時刻的見證人，薛群博士和北海康成也因此與聯盟結緣，共同參與到罕見病診療與防治保障的工作中，見證了五年來中國罕見病事業的發展與壯大。

五年來，中國罕見病聯盟始終以患者為中心，北海康成作為立足中國的罕見病藥物創新企業也一直堅守“以患者為中心”的願景。公益晚會中，有患者家屬在提到面對罕見病患兒確診和無藥可醫的無奈時，無數觀眾潸然淚下。薛群博士表示，罕見病患者和家庭面臨的無藥可醫的絕境，正是北海康成要為之奮鬥的目標和動力。北海康成在罕見病賽道上奔跑了十餘年，在取得一定成績的同時，我們將一以貫之、再接再厲，在酶、蛋白補體和基因等罕見病前沿技術方面不斷創新，為中國的罕見病患者帶來更多能夠拯救生命的治療選擇，使更多患者獲益。

薛群博士與聯盟創始團隊的共同合影

閉幕式同時舉辦了慈善捐助儀式，宣佈大會的線上觀看收入全部捐贈給罕見病公益事業，將本屆大會的患者關愛行動推至高潮。今後，中國罕見病聯盟/北京罕見病診療與保障學會將秉承“以患者為中心”的理念，彙聚各界對罕見病群體的愛心，致力解決罕見病群體“急難愁盼”的問題。

北海康成制藥有限公司簡介

北海康成制藥有限公司（以下簡稱“北海康成”，股票代碼1228.HK）是一家在中國領先並專注罕見疾病領域的全球化的生物制藥公司，致力於創新療法的研究、開發和商業化。公司目前擁有14 個具有可觀市場潛力的藥物資產組合，其中包括4種已獲批上市產品和10個在研藥物。這些產品均針對一些較普遍的罕見疾病和罕見腫瘤適應症， 比如亨特綜合征和其他溶酶體貯積症、補體介導的疾病、血友病 A、代謝紊亂、罕見的膽汁淤積性肝病、神經肌肉疾病以及膠質母細胞瘤。

北海康成的新一代基因技術研發中心實驗室正在開發針對罕見遺傳病，包括龐貝氏症、法佈雷病、脊髓性肌萎縮症（SMA）和其他神經肌肉疾病的新型及潛在治癒性的基因療法，並與世界領先的研究人員和生物技術公司合作。來自 SMA 基因治療的動物數據已在美國基因和細胞治療學會 （ASGCT）、歐洲基因和細胞治療學會 （ESGCT） 以及世界肌肉組織大會上發表。公司的全球合作夥伴包括不限於 Apogenix、GC Pharma、Mirum、藥明生物、Privus、UMass Chan醫學院、華盛頓大學醫學部和Scriptr Global 等。

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